En studie har påbörjats för att kartlägga naturalförlopp vid Smith Lemli Opitz syndrom, SLOS, där Dorothea Haas är projektledare.

Familjer som vill delta, kan digitalt besvara en enkät om barnets tillstånd och sjukhistoria, där svaren är anonyma.
Länken till den svenska versionen av enkäten:  https://www.surveymonkey.com/r/28CNSVY

Vi även även en e-mail adress till föräldra-representanterna som står bakom informationsbrevet om studien, parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu. Där kan familjer och/eller läkare höra av sig för att få länk till enkät med annat språk. 

Vårdpersonal som vill medverka i studien, får gärna höra av sig till Dorothea Haas, Dorothea.Haas@med.uni-heidelberg.de.